“No había un respirador mecánico para salvarle la vida”: Madres de pacientes con fibrosis quística exigen insumos – Nacionales

Ainalem Miranda presenció la muerte de su hija, Andrea Alvarado, de tan solo 18 años, como consecuencia de un paro respiratorio. Su fallecimiento pudo haberse evitado, pero en el hospital no había un respirador mecánico que pudiera mantenerla con vida. Además, Andrea carecía de los medicamentos esenciales para tratar su condición: fibrosis quística, una rara enfermedad genética que provoca la acumulación de moco espeso y pegajoso en los pulmones, dificultando gravemente la respiración y calidad de vida de quienes la sufren. 

“A Andrea le diagnosticaron esta enfermedad desde los tres años. Desde el 2009 para acá hemos tenido una lucha constante por conseguir los medicamentos de alto costo, que son imposibles de comprar aquí, más que comprar de conseguir porque no los hay en el país”, afirmó Ainalem desde la sede de Cecodap en Caracas, donde este 4 de diciembre tuvo lugar una rueda de prensa de madres de pacientes de fibrosis quística. 

Andrea falleció hace dos meses con una complicación a causa de la falta de medicamentos. “Estuvo hospitalizada, pero no se pudo conseguir el tratamiento que necesitaba y lamentablemente falleció”, dijo. Miranda también tiene una hija, de 13 años, que padece de la misma condición.

Contó que su hija menor recibe los tratamientos “que se puedan conseguir” o que dote el ministerio en las unidades de los hospitales del país.

La lucha por no ver morir a sus hijos

Miranda expresó que cada día es una batalla difícil: “Tú luchas tanto con tu hijo para que viva y entras a un hospital donde no hay insumos, donde no hay para hacer un estudio. Andrea murió de un paro respiratorio y no había un respirador mecánico para poder salvarle la vida”, sostuvo. Con la adolescente, suman cinco los niños que han fallecido a causa de la falta de tratamiento y atención médica. 

Los pacientes que padecen fibrosis quística necesitan una serie de medicamentos al mes, quizás el más importante es el Trikafta, un modulador que ayuda a la proteína creada por la mutación del gen CFTR a funcionar más efectivamente, y tiene un costo de 5800 euros, el tratamiento de 30 días, de acuerdo a las mamás.

Incluso, con campañas de recaudación y vendiendo sus pertenencias, las familias no pueden costear dicho medicamento. Sumado a que se necesitan otros más como  solución para inhalación, Viscozyme, Salbutamol, Budesonida, Tobramicina, enzimas pancreáticas y vitaminas.

#4Dic | Exigen al Estado garantizar tratamientos a los más de 600 pacientes infantiles con fibrosis quística. «Duré 18 años luchando para que mi hija viviera y en un día se me fue por falta de medicamentos y por no tener un dólar en el bolsillo», dijo Ainalem Miranda pic.twitter.com/Bb8S8zoAmk

— Runrunes (@RunRunesWeb) December 4, 2024

Carlos Trapani, director de Cecodap, recordó que esta problemática no es nueva y es un caso que tiene más de 20 años. “Desde el año 2002, estamos luchando por el tratamiento para pacientes con fibrosis quística”.

Trapani indicó que la primera acción judicial a favor de los niños y niñas con fibrosis quística se intentó en el año 2003 y el 8 de julio del año siguiente, hubo una sentencia que obligó al Estado a poder garantizar todos los medicamentos esenciales y de altos costos que requieren los pacientes con esta condición.

“Esa sentencia, además, ordenó la creación de unidades especializadas en fibrosis quística que permitieran darle un tratamiento de calidad bajo un esquema interconsulta con médico base. Esas unidades eran responsables no solo del tratamiento, también de la promoción, investigación y de la difusión de todo lo que tiene que ver con el manejo de la enfermedad”, añadió.

El primer programa de fibrosis quística que se creó en el país fue en el 2007 y con fondos dentro del presupuesto de salud. “Esto permitió la entrega de medicamentos con sus altos y bajos, pero había medicamentos”, sentenció Trapani.

Medidas cautelares por la CIDH

Los pacientes con fibrosis quística y los del Hospital JM de los Ríos tienen medidas cautelares por parte de la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH), emitidas en el año 2019, las mismas establecen que se les debe garantizar el tratamiento a quienes lo necesiten con el objetivo de preservar sus vidas.

“Está clarísimo, no se necesita discutir si los niños necesitan o no medicamentos. Hay sentencias, está la ley. Las madres no están pidiendo un favor, están exigiendo un derecho. Son 600 ciudadanos con los mismos derechos que tienen los ministros y que tienen las autoridades. Estas madres no necesitan más mesas de trabajo, necesitan que los medicamentos lleguen oportunamente, con calidad. Es indispensable, un día que pasa es un día menos para los niños con fibrosis quística”, alegó el director de Cecodap.

Las madres comunicaron que han participado en diferentes mesas de trabajo con personas del Ministerio de Salud y la última vez que recibieron medicamentos fue en mayo. Para ellas, el kit fue insuficiente y están exigiendo que el Estado cumpla con su deber.

Desean alargar la vida de sus hijos y no estar -constantemente- pensando que no despertarán.

Ser cuidadora de un paciente con fibrosis quística

Carmen Sánchez, bisabuela de Sophia, comunicó que cuidar a un paciente con fibrosis quística es un reto todos los días. Su bisnieta no puede hacer cosas que hacen otros niños como consumir azúcar o bañarse en una piscina.

Para ella, en este proceso, las fundaciones han sido “unos ángeles” porque la han ayudado a obtener algunos medicamentos que necesita su bisnieta. Sophia fue diagnosticada hace cinco años, en este momento tiene 8, y su madre salió del país para ayudar a comprar los medicamentos de alto costo.

“Ella está a cargo de su abuela y de mí que soy su bisabuela. Su mamá salió del país para ayudarla, pero tampoco ha sido fácil para ella. Pedimos al gobierno que cumpla con su responsabilidad y que garantice que más médicos se especialicen en esto, porque hay muy poca información”, destacó Sánchez.

Después de hacer un llamado al Estado, las madres se dirigieron al Ministerio de Salud, ubicado en Caracas, para entregar una carta en la que expresan su preocupación por la salud de sus hijos.

“Queremos pedirle respetuosamente que estudien detalladamente cada caso y se comprometen a traer el medicamento Trikafta con regularidad y sin falta para los pacientes que lo necesitan (…) La vida de nuestros niños y niñas dependen de ello”, manifiestan.

De acuerdo a una información divulgada por Tal Cual, el Ministerio de Salud forma parte de los cinco que se llevan 70,79% del presupuesto anual de la nación. Delcy Rodríguez, vicepresidenta de la administración de Nicolás Maduro, señaló que se le otorgarán a dicho ministerio 32.078 millones de bolívares.